logo
FA 04/2020 Życie naukowe

Kinga Ferenc

Neuroróżnorodność – nowe spojrzenie na autyzm

Badania naukowe wykazują, że wiele cech związanych z autyzmem może być wykorzystane w bardzo pozytywny sposób. Osoby dorosłe z diagnozami ze spektrum autyzmu często wskazują na swoje specjalne zainteresowania (które są jednym z objawów według klasyfikacji diagnostycznych) jako źródło sukcesu zawodowego oraz zadowolenia z życia.

Fot. Stefan Ciechan

Odpowiedź na pytanie, czym jest autyzm, zmieniała się radykalnie w ostatnich dziesięcioleciach. To pytanie jest ważne nie tylko dla naukowców, którzy chcą poznać naturę zjawiska. Osoby autystyczne oraz ich rodzice udzielają w codziennym życiu własnych odpowiedzi, a subiektywny sposób rozumienia autyzmu wydaje się mieć ogromny wpływ na ich życie. Sposób rozumienia autyzmu nazywany neuroróżnorodnością został zaproponowany w latach sześćdziesiątych przez osoby autystyczne i od tego czasu przykuwa coraz większą uwagę.

Co wiemy o spektrum autyzmu

Mówimy tu o „spektrum”, co oznacza, że każda osoba z autyzmem jest zupełnie inna: ma inny profil oraz inne nasilenie objawów. Osoby ze spektrum autyzmu mają trudności w interakcjach z ludźmi, np. w prowadzeniu rozmowy lub odczytywaniu znaczenia gestów i wyrazów twarzy. Trudność stanowi dla nich także elastyczne podejście do codziennych wydarzeń. Przykładowo, zdarza się, że dziecko chce chodzić do szkoły tylko jedną drogą, a każda propozycja zmiany wywołuje duży stres. Charakterystyki autyzmu można opisać w trzech sferach: interakcji społecznych, komunikacji oraz elastyczności zachowania.

Dodatkowo większość osób autystycznych odczuwa w nietypowy sposób dźwięki, zapachy, kolory, dotyk i inne doświadczenia odbierane przez zmysły. Dla niektórych osób lekki dotyk jest nie do zniesienia, a inne czują się w pełni zrelaksowane, kiedy są mocno ściskane. Wiele osób ma nadwrażliwe zmysły, np. nadwrażliwość słuchowa oznacza, że zwykłe dźwięki (odgłos przejeżdżającego autobusu, szum odkurzacza) stają się bardzo nieprzyjemne.

Badacze od lat starają się zrozumieć osoby autystyczne poprzez próby odkrycia tego, jak „działają” ich umysły. Wiemy, że osobom z autyzmem nie przychodzi w sposób naturalny rozpoznawanie stanu umysłu (np. emocji, intencji) drugiej osoby po obserwacji drobnych zmian wyrazu twarzy. Wiemy także, że osoby z autyzmem za bardzo koncentrują się na szczegółach, przez co umyka im kontekst sytuacji. Małe dzieci ze spektrum autyzmu, odwrotnie do rówieśników o typowym rozwoju, obserwują w dużo większym stopniu przedmioty niż ludzi. Badacze przez długi czas poszukiwali genów odpowiedzialnych za pojawienie się autyzmu lub czynników związanych ze środowiskiem, które łączą się z częstszym występowaniem autyzmu. Poszukiwali również obszaru w mózgu, który łączyłby się z objawami. Obecnie uważają, że prosta, pojedyncza przyczyna nie istnieje.

Inny sposób myślenia o autyzmie

Opisy autyzmu zwykle zawierały wiele informacji o deficytach i zaburzeniach. Podejściem, które przedstawiło autyzm w zupełnie inny sposób, jest neuroróżnorodność.

W latach sześćdziesiątych grupa osób ze spektrum autyzmu sprzeciwiła się opisywaniu go jako zbioru deficytów, które należy „wyleczyć” lub „naprawić”. Grupa nie zgadzała się z narracją na temat autyzmu, którą stosowały organizacje zajmujące się wsparciem osób autystycznych – mówieniu o sposobach na usunięcie objawów i przedstawianie autyzmu w czarnych barwach.

Poglądy niewielkiej grupy wkrótce rozpowszechniły się za pomocą mediów i okazało się, że znalazły wielu zwolenników. Koncepcja nazwana przez osoby z autyzmem neuroróżnorodnością, stała się dla wielu osób filozofią życiową oraz jednocześnie ruchem społecznym. Neuroróżnorodność oznacza przyjęcie innych założeń na temat spektrum autyzmu: autyzm to alternatywna ścieżka rozwoju człowieka, nie jest brakiem umiejętności czy zaburzeniem, ale raczej rodzajem umysłu, który jest wynikiem naturalnej wariancji genetycznej w populacji, podobnie jak kolor oczu lub płeć. Neuroróżnorodność nie podważa konieczności wspomagania rozwoju dziecka, lecz promuje traktowanie symptomów podobnie do cech charakteru, a nie braków czy deficytów.

Fala nowych poglądów na autyzm wywołała wiele kontrowersji wśród rodziców, terapeutów oraz badaczy, a także wśród samych osób autystycznych. Autyzm dotyczy wielu osób z bardzo różnymi cechami, niektóre osoby mają znaczne trudności uniemożliwiające im samodzielne życie. Poza tym często współwystępuje z dodatkowymi diagnozami, np. niepełnosprawnością intelektualną, depresją, zaburzeniami snu, epilepsją, dlatego doświadczenia osób z autyzmem są ogromnie zróżnicowane. Nowa narracja nie zgadzała się zwłaszcza z doświadczeniem rodziców dzieci dotkniętych poważnymi trudnościami.

Ostatnie lata w badaniach wskazują, że duża część osób ze spektrum autyzmu to tacy, którzy radzą sobie samodzielnie: pracują, zakładają rodziny i realizują własne pasje. Często uzyskują diagnozę dopiero w dorosłości. Mówimy także o szerokim fenotypie autyzmu, tzn. takich jego cechach, które wykazują osoby o typowym rozwoju. Cechy te nie są na tyle nasilone, żeby można było zdiagnozować spektrum autyzmu, jednak oznaczają „autystyczny” sposób myślenia, np. duże przywiązanie do rutyn, motywację do zgłębiania wąskiej dziedziny wiedzy, poczucie dyskomfortu podczas kontaktów z ludźmi.

Koncepcja neuroróżnorodności wydaje się nieść dużą wartość dla zrozumienia sytuacji osób z autyzmem. Przede wszystkim dlatego, że skłania do słuchania głosu osób ze spektrum, które opowiadają o własnych potrzebach i priorytetach. Po drugie, zwłaszcza dla osób z mniejszym nasileniem cech ze spektrum autyzmu, neuroróżnorodność zmienia postrzeganie własnej sytuacji.

Wartość neuroróżnorodności

Osoby autystyczne, które udzielają się w przestrzeni publicznej, mówiąc o autyzmie, nazywają siebie self-adwokatami lub samorzecznikami. Jedną z nich jest trzynastoletni Naoki Higashida, autor książki Dlaczego podskakuję? Naoki pisze między innymi o tym, dlaczego osoby autystyczne nie lubią kontaktu wzrokowego, dlaczego powtarzają słowa zamiast odpowiedzieć na pytanie oraz dlaczego lubią wykonywać czynności w ten sam sposób.

Poglądy Naokiego są dla wielu osób rewolucyjne. Przykładowo: osoba z autyzmem, która wykazuje echolalię zamiast odpowiedzieć na pytanie (np. chcesz sok?), powtarza to samo (chcesz sok). Przez długi czas echolalia traktowana była jako „bezsensowna mowa”, którą najlepiej ignorować lub jeszcze lepiej oduczyć. Tymczasem osoby takie jak Naoki, które posługiwały się echolalią, tłumaczą, że jest to dla nich sposób na skoncentrowanie się na rozmówcy lub wyrażenie chęci do rozmowy, której w inny sposób na obecnym etapie nie są w stanie wyrazić.

Jeżeli w sytuacji, kiedy echolalia pomaga dziecku w skupieniu się na rozmowie, terapeuta (który być może nie rozumie przyczyn tego zachowania) będzie chciał oduczyć dziecko stosowania echolalii, nie będzie ono w stanie uczestniczyć w rozmowie i będzie czuło frustrację. W tym przypadku o wiele lepsze byłoby postrzeganie echolalii jako „dobrego początku” komunikowania się. Wiedza na temat autyzmu „od wewnątrz” jest bezcenna, zwłaszcza dla rodziców i terapeutów. Dzięki niej są w stanie dobrze zinterpretować dane zachowanie, naprawdę je rozumieć i odpowiednio reagować.

Zwolennicy neuroróżnorodności uważają, że autystyczny umysł to nie tylko trudności, lecz również wiele mocnych stron, np. osoby z tym typem umysłu mają bardzo często umiejętność koncentrowania się na długi czas na temacie swoich zainteresowań, potrafią bez uczucia zmęczenia zgłębiać wybraną przez siebie dziedzinę wiedzy, z pełnym zaangażowaniem i dokładnością wykonywać pracę, doceniać piękno tkwiące w szczegółach, zachowywać się lojalnie i szczerze mówić o tym, co myślą, dobrze organizować własną pracę, myśleć analitycznie… Badania naukowe wykazują, że wiele cech związanych z autyzmem może być wykorzystane w bardzo pozytywny sposób. Osoby dorosłe z diagnozami ze spektrum autyzmu często wskazują na swoje specjalne zainteresowania (które są jednym z objawów według klasyfikacji diagnostycznych) jako źródło sukcesu zawodowego oraz zadowolenia z życia.

Koncepcja neuroróżnorodności zaczyna być coraz częściej obecna w szkołach. Nauczyciele identyfikują różne profile kognitywne – tzn. różne sposoby myślenia, które wiążą się z talentami i trudnościami – i wykorzystują je dla dobrego dopasowania treści i form uczenia. Dzieci świadome różnorodności w większym stopniu nastawione są na współpracę i integrację. W tym podejściu nie istnieje nieprawidłowy „typ umysłu”, dla każdej osoby ważne jest odnalezienie odpowiedniego miejsca, w którym będzie ona mogła jak najpełniej się rozwinąć.

Mgr Kinga Ferenc, pedagog specjalny, doktorantka psychologii na Uniwersytecie SWPS we Wrocławiu, specjalizuje się w zakresie autyzmu.

Wróć